Inauguran un centro de información sobre enfermedades raras en Alte. Brown - DataPBA

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La Fundación Cu.ta.sa -para la cura del síndrome de Tay Sachs y Sandhoff en Argentina, entre otros- anunció la apertura de un centro de referencia e información sobre enfermedades raras en la localidad bonaerense de Almirante Brown.

El centro estará ubicado en la calle Virrey Vértiz 5152 del barrio San José y la inauguración se realizará el sábado próximo de 10:30 a 17, durante la cual los asistentes compartirán música en vivo, sorteos, buffet y mucha diversión.

Fundación Cu.ta.sa es una organización sin fines de lucro que se dedica a difundir información sobre enfermedades poco frecuentes como el síndrome de Tay Sachs y Sandhoff, que no tiene cura ni tratamiento y es considerada unas de las enfermedades “más raras del mundo”, de la que hay 25 casos en la Argentina.

El síndrome de Tay Sachs y Sandhoff consiste en una mutación de un gen que produce la ausencia de una enzima, beta-hexosaminidasa A, que limpia los residuos que van quedando dentro de la actividad del cerebro.

Al acumularse los residuos del cerebro por ausencia de la enzima, las neuronas se van muriendo, con lo que se pierden gradualmente facultades como el habla, caminar, la deglución y hasta respirar.

Para saber más sobre las enfermedades raras, la Fundación sugiere visitar sus redes sociales: @cutasa, en Instagram y Facebook, y @pcutsa en X (ex Twitter).


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